Alimentación y respiración en el día a día de una persona con ELA: gastrostomía, ventilación y cuidados paliativos

• El día a día de una persona con ELA se ve condicionado, además de por la movilidad y la comunicación, por dos retos clave: la alimentación y la respiración.
• La disfagia puede requerir adaptar la dieta o colocar una gastrostomía para garantizar la nutrición de forma segura.
• La debilidad respiratoria suele tratarse con ventilación mecánica no invasiva mediante mascarilla, reservando la traqueotomía para casos más avanzados.
• El Gobierno financia con 10 millones de euros, a través de ConELA, cuidados profesionales de 24 horas para personas con ELA en fase avanzada.

El día a día de una persona con ELA cambia de forma progresiva a medida que avanza la enfermedad: a la pérdida de movilidad y de habla se suman dificultades para tragar y para respirar, lo que obliga a adaptar la alimentación (dieta, gastrostomía) y a recurrir a ventilación mecánica no invasiva, con apoyo de equipos sanitarios y cuidados paliativos.

Qué es la ELA y cómo afecta al día a día de una persona con ELA

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y que, según explica adELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, "va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos" mientras los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos. En España se diagnostican más de 900 casos nuevos cada año y se calcula que entre 4.000 y 4.500 personas conviven actualmente con la enfermedad. El día a día de una persona con ELA cambia de forma progresiva: además de la pérdida de movilidad y de las dificultades para comunicarse, dos aspectos resultan determinantes para la calidad de vida y a menudo quedan en un segundo plano: cómo se alimenta y cómo respira la persona afectada.

Alimentación en el día a día de una persona con ELA: disfagia y gastrostomía

La disfagia, o dificultad para tragar, aparece en la mayoría de personas con ELA a medida que avanza la enfermedad, ya sea desde el inicio, en los casos con afectación bulbar, o en fases más avanzadas. Comer y beber dejan de ser gestos automáticos: las comidas se alargan, aumenta el riesgo de atragantamiento y de que la comida pase a la vía respiratoria, y suele perderse peso de forma involuntaria. Los equipos de neurología, nutrición y logopedia adaptan la dieta (texturas modificadas, espesantes) y, cuando la alimentación por boca ya no es segura o suficiente, valoran junto con la familia la colocación de una gastrostomía, una sonda que atraviesa la pared abdominal hasta el estómago para garantizar la nutrición y la hidratación sin los riesgos de la vía oral.

• La disfagia obliga a adaptar texturas, cantidades y tiempos de las comidas.
• La pérdida de peso involuntaria es una señal de alarma que debe comunicarse al equipo médico.
• La gastrostomía no impide, en muchos casos, seguir tomando pequeñas cantidades de comida por boca si el equipo médico lo autoriza.
• La decisión de colocar una sonda se toma de forma conjunta entre el equipo médico, la persona afectada y su familia.

Respiración en el día a día de una persona con ELA: ventilación no invasiva

La debilidad progresiva de los músculos respiratorios es, junto a la nutrición, el otro gran reto del día a día de una persona con ELA. Los primeros síntomas suelen ser sutiles: cansancio, dolores de cabeza matutinos o dificultad para dormir tumbado. Cuando la capacidad respiratoria disminuye, el recurso principal es la ventilación mecánica no invasiva, administrada mediante una mascarilla conectada a un respirador, generalmente durante la noche al principio y de forma progresivamente más prolongada según avanza la enfermedad. En los casos con mayor afectación de la musculatura de la garganta puede ser necesario recurrir a la traqueotomía. El control de las secreciones respiratorias, mediante fisioterapia respiratoria o dispositivos de tos asistida, es otro pilar del cuidado diario que reduce el riesgo de infecciones.

Cuidados paliativos y apoyo sociosanitario en la ELA

Los cuidados paliativos en la ELA no se reservan para el final de la vida: los equipos especializados recomiendan incorporarlos desde fases tempranas para controlar síntomas, acompañar las decisiones sobre ventilación o alimentación y aliviar la carga de las familias cuidadoras. La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, del Ministerio de Sanidad, incluye específicamente la ELA entre las patologías que requieren una atención sociosanitaria integrada y una mejor continuidad asistencial entre los servicios sanitarios y los sociales, precisamente para dar respuesta a necesidades tan cambiantes como la alimentación y la respiración a lo largo de la enfermedad.

Ante la falta de una respuesta estructural suficiente, el Gobierno aprobó además una ayuda directa de 10 millones de euros, gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), para financiar hasta cinco asistencias sociosanitarias por paciente y garantizar cuidados profesionales las 24 horas del día a quienes están en fase avanzada y necesitan manejo de ventilación asistida, control de secreciones y apoyo en cuidados básicos. Esta ayuda, vigente hasta el 31 de diciembre de 2026, se planteó como una solución transitoria mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a las necesidades específicas de las personas con ELA.

Ayudas y recursos disponibles para personas con ELA en España

Además de la atención sanitaria, las familias que conviven con la ELA pueden apoyarse en varios recursos:

• El reconocimiento del grado de discapacidad y del grado de dependencia, que da acceso a prestaciones económicas y a servicios del SAAD.
• Asociaciones de pacientes como adELA, presentes en distintas comunidades autónomas, que ofrecen fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y asesoramiento a familias.
• Productos de apoyo (sillas de ruedas, comunicadores, grúas, camas articuladas) que pueden solicitarse a través de los servicios sociales o la sanidad pública según la comunidad autónoma.
• Tratamientos farmacológicos como riluzol y, más recientemente, tofersen, que pueden ralentizar de forma modesta la progresión de la enfermedad en determinados perfiles de pacientes.

Para ampliar información sobre prestaciones, grado de discapacidad y dependencia puede consultarse nuestra sección de guías, y para localizar ayudas económicas específicas por comunidad autónoma, nuestra sección de ayudas de Red Inclusiva.

Preguntas frecuentes sobre el día a día de una persona con ELA

¿Por qué es tan importante la alimentación en el día a día de una persona con ELA?

Porque la disfagia aumenta el riesgo de atragantamiento, de infecciones respiratorias por aspiración y de pérdida de peso, por lo que una adaptación adecuada de la dieta, y en su caso una gastrostomía, resulta clave para mantener la calidad de vida.

¿Cuándo se necesita ventilación mecánica en la ELA?

Cuando la debilidad de los músculos respiratorios empieza a dificultar una respiración eficaz, especialmente durante el sueño; en ese momento los equipos médicos suelen proponer ventilación no invasiva mediante mascarilla, reservando la traqueotomía para los casos más avanzados.

¿La gastrostomía impide comer por boca a una persona con ELA?

No necesariamente: muchas personas con gastrostomía pueden seguir tomando pequeñas cantidades de alimento por boca mientras resulte seguro, siempre bajo supervisión del equipo médico y de logopedia.

¿Qué ayuda existe para los cuidados de 24 horas en la ELA avanzada?

El Gobierno financia con 10 millones de euros, a través de ConELA, hasta cinco asistencias sociosanitarias por paciente para cubrir cuidados profesionales las 24 horas, como solución transitoria mientras se adapta el sistema de dependencia a estas necesidades.

Fuente: adELA - Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica