Autonomía del paciente con discapacidad: qué pide el CERMI para reformar la Ley 41/2002

• El CERMI pide reformar la Ley 41/2002, de autonomía del paciente, para adaptarla a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad.
• El informe, elaborado por el catedrático Antonio-Luis Martínez-Pujalte López, se hizo público el 12 de octubre de 2026.
• La reforma afecta sobre todo a personas con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicosocial, hoy sustituibles por un representante en decisiones sanitarias.
• La propuesta coincide con el 20º aniversario de la Convención de la ONU, vigente en España desde 2008.

La autonomía del paciente con discapacidad es el derecho a decidir sobre la propia salud, dar o rechazar el consentimiento informado y recibir la información clínica de forma accesible, sin que un representante sustituya esa voluntad salvo en los casos tasados que prevé la Ley 41/2002.

Qué es la autonomía del paciente con discapacidad

La autonomía del paciente con discapacidad es la capacidad de cada persona para decidir sobre su propia salud: aceptar o rechazar un tratamiento, recibir información clínica comprensible y dar un consentimiento informado real antes de cualquier intervención. En España esta materia se regula desde 2002 por la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente, pero las entidades del sector de la discapacidad llevan años señalando que su aplicación práctica no siempre respeta la voluntad de las personas con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicosocial.

El informe del CERMI sobre autonomía del paciente con discapacidad

El CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) hizo público el 12 de octubre de 2026 un informe jurídico centrado en la autonomía del paciente con discapacidad y el consentimiento informado, según detalla el informe publicado en la web oficial de la Convención de la ONU en España, gestionada por el CERMI. El estudio, elaborado por el catedrático de Filosofía del Derecho Antonio-Luis Martínez-Pujalte López, analiza la necesidad urgente de actualizar la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, para ajustarla a los parámetros de derechos humanos que marca la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vigente en España desde 2008.

Consentimiento por representación: el problema que denuncia el CERMI

El informe denuncia que la ley actual sigue apoyada en esquemas paternalistas que limitan la capacidad de decisión de las personas con discapacidad. El artículo 9 de la Ley 41/2002 permite el llamado consentimiento por representación: cuando se considera que una persona no está en condiciones de comprender el alcance de una intervención, otra persona decide en su lugar. Según el CERMI, esta figura, junto con las limitaciones de acceso a la información clínica, priva a muchas personas con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicosocial de su derecho a la autodeterminación en el ámbito sanitario, incluso en decisiones que podrían tomar si recibieran los apoyos adecuados.

Del modelo de sustitución al modelo de apoyos en la autonomía del paciente

La propuesta central del informe es sustituir el modelo de sustitución de voluntad por un modelo basado en apoyos, en línea con el artículo 12 de la Convención de la ONU. Esto implica, entre otros cambios:

• Respetar de forma irrestricta la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona con discapacidad, en vez de sustituirlas por la opinión de un tercero.
• Garantizar la accesibilidad cognitiva y comunicativa de la información clínica, con formatos de lectura fácil y apoyos a la comunicación.
• Reservar la toma de decisiones por terceros a supuestos realmente excepcionales y revisables, no como norma general.
• Formar al personal sanitario en estos nuevos estándares de consentimiento informado y capacidad jurídica.

Esta reforma se apoya también en los cambios que ya introdujo en España la reforma del Código Civil de 2021 sobre capacidad jurídica, que sustituyó la incapacitación judicial por un sistema de apoyos, un precedente que el CERMI pide trasladar ahora al ámbito sanitario.

A quién afecta la reforma de la autonomía del paciente con discapacidad

La reforma propuesta afecta, sobre todo, a personas con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicosocial que acuden a centros de salud, hospitales o consultas y que hoy pueden ver limitada su participación directa en decisiones sobre su propio cuerpo. También interesa a familias, tutores, figuras de apoyo y profesionales sanitarios, que necesitan protocolos claros sobre cómo informar y recabar el consentimiento de forma accesible. El año 2026 añade un simbolismo especial a esta reivindicación, al cumplirse el 20º aniversario de la aprobación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Para conocer otros derechos sanitarios y sociales reconocidos a este colectivo, puede consultarse la sección de guías de Red Inclusiva, y los profesionales del ámbito sociosanitario pueden encontrar recursos específicos en la sección de profesionales.

Preguntas frecuentes sobre la autonomía del paciente con discapacidad

¿Qué ley regula la autonomía del paciente con discapacidad en España?

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, vigente desde 2003.

¿Qué es el consentimiento por representación que cuestiona el CERMI?

Es la posibilidad, prevista en el artículo 9 de la Ley 41/2002, de que otra persona decida sobre una intervención sanitaria cuando se considera que el paciente no puede comprender su alcance, una figura que el CERMI pide limitar a casos excepcionales.

¿Qué propone el CERMI en lugar del consentimiento por representación?

Un modelo basado en apoyos que respete la voluntad y las preferencias de la persona con discapacidad, con información accesible, en vez de sustituir su decisión por la de un tercero.

¿Quién ha elaborado el informe sobre autonomía del paciente con discapacidad?

El catedrático de Filosofía del Derecho Antonio-Luis Martínez-Pujalte López, por encargo del CERMI, que lo hizo público el 12 de octubre de 2026.

Fuente: CERMI - Observatorio de la Convención de la ONU sobre Discapacidad