Cómo es el día a día de una persona con ELA: así se organizan los cuidados con la Ley ELA y el grado III+

• En España hay unas 4.000 personas con ELA y se diagnostican alrededor de 900 casos nuevos cada año, con una supervivencia media de 3 a 4 años tras el diagnóstico.
• La Ley ELA (Ley 3/2024), en vigor desde el 1 de noviembre de 2024, reconoce de forma automática el grado I de dependencia desde el diagnóstico y fija un plazo máximo de tres meses para resolver el grado.
• El grado de dependencia III+, creado en 2025, puede aportar hasta 9.850 euros mensuales para asistencia personal o atención domiciliaria continuada cuando la enfermedad está en fase avanzada.
• El día a día se organiza alrededor de un equipo multidisciplinar (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología y trabajo social) y de la figura del cuidador principal, con derecho a respiro familiar.

El día a día de una persona con ELA en fase avanzada se organiza alrededor de un equipo multidisciplinar (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y psicología) y de las prestaciones de dependencia, especialmente el grado III+, que puede cubrir hasta 9.850 euros mensuales para asistencia personal o atención domiciliaria las 24 horas.

Qué cambia en el día a día de una persona con ELA cuando la enfermedad avanza

El día a día de una persona con ELA cambia de forma progresiva a medida que la Esclerosis Lateral Amiotrófica debilita la musculatura voluntaria, por lo que las rutinas que antes se hacían de forma autónoma pasan a requerir apoyo de terceros y de productos de apoyo. En España hay aproximadamente 4.000 personas con ELA y se diagnostican unos 900 casos nuevos cada año, con una supervivencia media de entre 3 y 4 años desde el diagnóstico, según recoge La Moncloa al explicar el alcance de la Ley ELA. Esta rapidez en la evolución es precisamente lo que obliga a organizar el día a día no solo en torno a los síntomas, sino también en torno a los trámites, los apoyos profesionales y la financiación de los cuidados, que deben adaptarse casi al mismo ritmo que avanza la enfermedad.

El equipo multidisciplinar que acompaña el día a día de una persona con ELA

El día a día de una persona con ELA se sostiene, en la práctica, sobre un equipo multidisciplinar de profesionales que se coordinan entre sí. Según detalla la asociación de referencia adELA, este equipo suele incluir:

• Fisioterapia, para mantener la movilidad el mayor tiempo posible y mejorar la función respiratoria.
• Logopedia, para abordar las dificultades progresivas de comunicación, deglución y masticación.
• Terapia ocupacional, que evalúa la accesibilidad del hogar y gestiona el préstamo de productos de apoyo.
• Psicología, con acompañamiento en las distintas fases de la enfermedad y, en algunos servicios, teléfono de atención permanente para situaciones de crisis.
• Trabajo social, que orienta sobre ayudas y gestiona los trámites de discapacidad y dependencia.

La Ley ELA y el grado de dependencia III+: así se financian los cuidados diarios

La financiación de los cuidados diarios de una persona con ELA se apoya principalmente en la Ley 3/2024, de 30 de octubre —conocida como Ley ELA—, en vigor desde el 1 de noviembre de 2024, que reconoce de forma automática el grado I de dependencia desde el momento del diagnóstico y obliga a resolver el grado definitivo en un plazo máximo de tres meses. Para las personas en fase avanzada, el sistema cuenta además con el grado de dependencia III+, una categoría de dependencia extrema creada para quienes, teniendo reconocido el grado III, necesitan además soporte ventilatorio superior a ocho horas diarias, aspiración diaria de secreciones o presentan inmovilidad del tren superior. Este grado III+ puede alcanzar hasta 9.850 euros mensuales en prestación económica vinculada a la atención domiciliaria o a la asistencia personal, tal y como recoge el propio IMSERSO.

El cuidador principal y el respiro familiar en el día a día de una persona con ELA

Sí, en la mayoría de los casos el día a día de una persona con ELA depende de un cuidador principal, habitualmente un familiar, que convive con ella y asume buena parte de las tareas de cuidado directo cuando se reconoce el grado III de dependencia. La Ley ELA incorpora protecciones específicas para esta figura, como la posibilidad de mantener la base de cotización previa a la hora de darse de alta como cuidador no profesional, lo que protege su futura pensión. Para evitar el desgaste físico y emocional de los cuidadores, los servicios de ayuda a domicilio incluyen también horas de respiro familiar, con profesionales que se encargan temporalmente de la persona con ELA para que su entorno pueda descansar.

Asociaciones y recursos de apoyo para organizar el día a día con ELA

Las asociaciones de pacientes cumplen un papel central para organizar el día a día con ELA, ya que suelen ofrecer de forma coordinada varios de los servicios del equipo multidisciplinar, préstamo de productos de apoyo y orientación sobre los trámites de discapacidad y dependencia. Para conocer qué prestaciones económicas y servicios pueden solicitarse en cada comunidad autónoma, Red Inclusiva cuenta con una sección de ayudas, y para entender paso a paso los procedimientos de dependencia y discapacidad, con nuestras guías.

Preguntas frecuentes sobre el día a día de una persona con ELA

¿Qué grado de dependencia se reconoce automáticamente al diagnosticar ELA?

La Ley ELA reconoce de forma automática el grado I de dependencia desde el momento del diagnóstico, sin necesidad de esperar a la valoración ordinaria.

¿Cuánto dinero puede recibir una persona con ELA en fase avanzada a través del grado III+?

El grado de dependencia III+ puede alcanzar hasta 9.850 euros mensuales en prestación económica vinculada a la atención domiciliaria o a la asistencia personal.

¿Qué profesionales suelen formar el equipo que acompaña el día a día de una persona con ELA?

Habitualmente fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología y trabajo social, coordinados entre sí para adaptarse a cada fase de la enfermedad.

¿Qué protección tiene el cuidador principal de una persona con ELA?

La Ley ELA permite al cuidador no profesional mantener su base de cotización previa al darse de alta en el convenio especial, protegiendo así su futura pensión.

Fuente: BOE - Ley 3/2024