Mitos sobre el síndrome de Down que todavía hay que desmontar en España

• El síndrome de Down es una alteración genética, no una enfermedad, y se produce de forma espontánea en la inmensa mayoría de los casos.
• En España nacen cinco bebés con síndrome de Down por cada 10.000 nacimientos, frente a los 16 de cada 10.000 de 1980.
• Más del 80% de los nacimientos de niños con síndrome de Down corresponden a madres menores de 35 años.
• La esperanza de vida ha pasado de menos de 10 años a principios del siglo XX a superar los 50 años en el 80% de los adultos actuales, según la ONU.

Los mitos sobre el síndrome de Down más extendidos son que es una enfermedad, que solo afecta a hijos de madres de edad avanzada, que impide estudiar en colegios ordinarios o trabajar de forma autónoma, y que todas las personas con esta condición comparten el mismo carácter cariñoso. Ninguno de ellos es cierto: se trata de una alteración genética con personalidades tan diversas como el resto de la población.

Qué es el síndrome de Down y por qué persisten tantos mitos sobre él

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de material genético extra en el cromosoma 21, lo que se traduce en un grado de discapacidad intelectual. Así lo recuerda la ONU en su página oficial sobre el Día Mundial del Síndrome de Down, que cifra su incidencia global en torno a 1 de cada 1.000 o 1.100 nacimientos. No es una enfermedad que se contagie o se cure, sino una condición genética que acompaña a la persona durante toda su vida y que, según la propia organización, se produce de forma espontánea, sin que exista hasta hoy una causa prevenible conocida. Muchos de los mitos que rodean al síndrome de Down vienen precisamente de desconocer esta base genética y de generalizar rasgos de unas pocas personas al conjunto del colectivo.

Mito: las personas con síndrome de Down siempre son cariñosas y felices

Es falso: las personas con síndrome de Down tienen personalidades tan diversas como cualquier otra persona, con su propio carácter, gustos y estados de ánimo. La entidad Down España, a través de su campaña de vídeos para desmontar mitos sobre el síndrome de Down, ridiculiza precisamente este tipo de estereotipos, como la idea de que todas las personas con síndrome de Down son «angelitos» o que todas comparten el mismo temperamento. Reducir a una persona a un único rasgo de carácter por tener una alteración genética es una forma de discriminación por motivo de discapacidad que invisibiliza su individualidad.

Mito: el síndrome de Down solo aparece en embarazos de madres de edad avanzada

No es cierto: en España, más del 80% de los nacimientos de bebés con síndrome de Down corresponden a madres menores de 35 años. Un estudio presentado por los investigadores Agustín Huete y Mónica Otaola y recogido por Down España señala que actualmente nacen en el país cinco bebés con síndrome de Down por cada 10.000 nacimientos, frente a los 16 de cada 10.000 que se registraban en 1980. Los propios autores subrayan que «en ningún lugar del mundo […] ha habido un descenso tan grande de la tasa de natalidad» de personas con síndrome de Down, un fenómeno que atribuyen sobre todo al diagnóstico prenatal y al asesoramiento genético, más que al aumento de la edad materna, que por sí solo tendería a elevar la cifra.

Mito: las personas con síndrome de Down no pueden estudiar en colegios ordinarios

Es falso: las personas con síndrome de Down pueden cursar su escolarización en centros ordinarios cuando cuentan con los ajustes razonables y los apoyos adecuados. La ONU insiste en que los Estados deben garantizar una educación inclusiva real, no solo la presencia física del alumnado con discapacidad en el aula, recordando que «estar presente no equivale a estar incluido». Esto implica adaptar materiales, contar con personal de apoyo y fomentar la participación activa del alumnado con síndrome de Down en la vida escolar, en lugar de derivarlo automáticamente a centros de educación especial.

Mito: las personas con síndrome de Down no pueden trabajar ni vivir de forma independiente

Tampoco es cierto: con los apoyos adecuados, las personas con síndrome de Down pueden desarrollar una vida laboral y una vida independiente, incluyendo tareas cotidianas como hacer recados o gestionar parte de su autonomía doméstica. La elevada tasa de desempleo que sufre este colectivo responde, según las entidades del sector, a barreras sociales y de accesibilidad más que a una incapacidad real para desempeñar un trabajo. Entre los factores que facilitan esta autonomía destacan:

• El acceso a programas de empleo con apoyo adaptados a cada perfil.
• La intervención temprana y la terapia ocupacional y del lenguaje desde la infancia.
• Los itinerarios de formación para el empleo y la vida independiente.
• Los ajustes razonables en el puesto de trabajo y en la vivienda.

Quienes quieran informarse sobre recursos de formación, vivienda o vida independiente pueden consultar nuestras guías de Red Inclusiva, y las familias que busquen ayudas económicas relacionadas con la discapacidad intelectual pueden revisar nuestro buscador de ayudas.

Qué dice la ciencia sobre la esperanza de vida en el síndrome de Down

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado de forma muy notable en el último siglo. Según los datos de la ONU, a principios del siglo XX se esperaba que estas personas vivieran menos de 10 años, mientras que actualmente cerca del 80% de los adultos con síndrome de Down superan los 50 años de edad. Este avance se debe, sobre todo, a la mejora en la atención sanitaria, la detección temprana de problemas de salud asociados y el acceso a programas de intervención temprana, y obliga a replantear mitos antiguos que todavía circulan sobre una supuesta vida corta ligada a esta condición genética.

Preguntas frecuentes sobre los mitos del síndrome de Down

¿El síndrome de Down es una enfermedad?

No. Es una alteración genética causada por una copia extra del cromosoma 21, no una enfermedad que se pueda contagiar o curar, aunque puede conllevar más problemas de salud asociados que conviene vigilar.

¿Es verdad que el síndrome de Down se hereda?

En la inmensa mayoría de los casos no se hereda: se produce de forma espontánea durante la formación del embrión, sin que exista una causa prevenible identificada.

¿Las personas con síndrome de Down pueden tener hijos?

Sí, aunque con una fertilidad reducida respecto a la población general; cada caso depende de la situación de salud y del acompañamiento médico específico de la persona.

¿Por qué ha bajado tanto el número de nacimientos con síndrome de Down en España?

Principalmente por la generalización del diagnóstico prenatal y el asesoramiento genético, que según Down España explican el descenso de 16 a 5 nacimientos por cada 10.000 entre 1980 y la actualidad.

Fuente: Down España