Día a día de una persona con ELA: el papel del cuidador principal y el respiro familiar

• El día a día de una persona con ELA recae a menudo en un cuidador no profesional, normalmente un familiar conviviente.
• Ese cuidador puede ser reconocido en el Programa Individual de Atención y recibir una prestación económica de hasta 455,40 euros al mes en grado III.
• Los programas de respiro familiar de asociaciones como adELA permiten descansar de la dependencia constante mediante atención profesional puntual en casa o en centro.
• En España no existe un registro oficial de personas con ELA, aunque las asociaciones del sector estiman unas 4.000 personas afectadas en cada momento.

El día a día de una persona con ELA depende en gran parte de un cuidador no profesional, normalmente un familiar, que puede recibir una prestación económica dentro del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia y acceder a programas de respiro familiar de asociaciones como adELA para descansar de una dependencia que suele ser constante.

Qué es el día a día de una persona con ELA y quién lo sostiene

El día a día de una persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) está marcado por una pérdida progresiva de fuerza muscular que obliga a adaptar constantemente los cuidados, la movilidad y la comunicación. Pero detrás de esa rutina hay casi siempre otra persona que la hace posible: el cuidador principal, habitualmente un familiar que convive con el paciente y que asume tareas de higiene, alimentación, movilizaciones y acompañamiento emocional durante buena parte del día. Esta figura, lejos de ser anecdótica, está reconocida administrativamente como cuidador no profesional dentro del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).

El cuidador no profesional en el día a día de una persona con ELA

El cuidador no profesional es la persona física que atiende en el domicilio a quien tiene reconocido un grado de dependencia, y debe figurar como tal en la resolución del Programa Individual de Atención (PIA). Según los requisitos que recoge el IMSERSO para acceder a la prestación económica de cuidados en el entorno familiar:

• Debe ser cónyuge o pariente por consanguinidad o afinidad hasta el tercer grado.
• Debe convivir en el mismo domicilio que la persona con ELA, salvo excepciones en zonas rurales o con riesgo de despoblación.
• Debe tener capacidad física, mental e intelectual adecuada para prestar el cuidado.
• No puede ser, a su vez, una persona en situación de dependencia.
• Debe aceptar un compromiso formal de cuidado y permitir el seguimiento de los servicios sociales.

Esta prestación tiene carácter excepcional: solo se reconoce cuando no existen o no son accesibles los servicios públicos o concertados de atención, y se gradúa en función del grado de dependencia y de la capacidad económica de la persona con ELA.

Cuánto se cobra por cuidar a una persona con ELA en el entorno familiar

El importe máximo estatal de la prestación por cuidados en el entorno familiar varía según el grado de dependencia reconocido a la persona con ELA. De acuerdo con el IMSERSO, las cuantías son:

• Grado III (gran dependencia): hasta 455,40 euros al mes.
• Grado II (dependencia severa): hasta 315,90 euros al mes.
• Grado I (dependencia moderada): hasta 180 euros al mes.

Además de esta prestación, el cuidador no profesional puede suscribir un convenio especial con la Seguridad Social que permite cotizar por jubilación, incapacidad permanente y muerte y supervivencia durante el tiempo dedicado al cuidado, un aspecto especialmente relevante cuando la dedicación se mantiene durante años, como suele ocurrir en la ELA.

El respiro familiar en el día a día de una persona con ELA

El respiro familiar es un recurso que permite al cuidador principal descansar de una dependencia que, en la ELA, suele ser prácticamente continua. Asociaciones de pacientes como adELA, la Asociación Española de la ELA, ofrecen este servicio mediante cuidadores especializados que atienden en el domicilio tareas de higiene, movilidad y acompañamiento durante un tiempo limitado, por horas o en estancias puntuales, para facilitar que la familia pueda conciliar su vida personal y laboral. Algunas delegaciones territoriales, como adELA Comunidad Valenciana, organizan incluso convivencias anuales en balnearios u hoteles adaptados para que varias familias afectadas por la ELA compartan experiencias fuera del entorno del cuidado diario.

El papel de las asociaciones de pacientes en el día a día de una persona con ELA

Las asociaciones de pacientes son, en la práctica, quienes completan lo que el sistema público no siempre cubre en el día a día de una persona con ELA. Su atención suele incluir fisioterapia para mantener la movilidad y la función respiratoria, logopedia para las dificultades de deglución y comunicación, apoyo psicológico para el paciente y la familia desde el momento del diagnóstico, trabajo social para orientar sobre ayudas y trámites de dependencia, y préstamo de productos de apoyo y vehículos adaptados. En España no existe un registro oficial que precise cuántas personas conviven con ELA en cada momento, aunque el propio sector estima la cifra en torno a las 4.000 personas, con un número similar de nuevos diagnósticos y de fallecimientos cada año. Quienes busquen recursos y entidades de referencia en este y otros ámbitos pueden consultar nuestra sección de fundaciones y nuestras guías prácticas de Red Inclusiva.

Preguntas frecuentes sobre el cuidador y el respiro familiar en la ELA

¿Quién puede ser cuidador no profesional de una persona con ELA?

Normalmente el cónyuge o un familiar hasta tercer grado que conviva con la persona con ELA, tenga capacidad adecuada para el cuidado y figure como tal en el Programa Individual de Atención.

¿Cuánto se cobra por cuidar a un familiar con ELA en casa?

El importe máximo estatal depende del grado de dependencia reconocido: hasta 455,40 euros al mes en grado III, 315,90 euros en grado II y 180 euros en grado I.

¿Qué es el respiro familiar en la ELA y cómo se solicita?

Es un servicio de atención profesional puntual, en casa o en centro, que permite al cuidador principal descansar de la dependencia continua; lo ofrecen asociaciones de pacientes como adELA y sus delegaciones territoriales.

¿Cuántas personas con ELA hay en España?

No existe un registro oficial, pero el sector estima en torno a 4.000 personas afectadas en cada momento, con un número similar de nuevos diagnósticos y de fallecimientos cada año.

Fuente: IMSERSO